La Spitalul Județean Timișoara s-a discutat despre extinderea unei terapii revoluționare pentru o afecțiune gravă

Spitalul Clinic Județean de Urgență „Pius Brînzeu” Timișoara a găzduit astăzi o masă rotundă pentru extinderea accesului la stimulare cerebrală profundă, o terapie în continuare greu accesibilă. Metoda de tratament este necesară pentru care suferă de distonie musculară.

Distonia musculară este o afecțiune neurologică severă, caraterizată prin contracții musculare involuntare și tulburări de postură, cu impact major asupra autonomiei și calității vieții. În România apar anual între 2000 și 3000 de cazuri. Câteva sute au forme generalizate sau care rezistă la tratamentul medicamentos, iar pentru ei, stimularea cerebrală profund 9deep brain stimulation – DBS) este singura soluție. Absența unui parcurs național unitar a fost adusă în discuție la masa rotundă de azi, de la Spitalul Județean. „În România, se estimează că trăiesc între 2.000 și 3.000 de pacienți cu distonie, dintre care câteva sute ar putea beneficia de DBS, o intervenție utilizată în cazurile rezistente la tratament medicamentos”, a declarat Cătălina Crainic, președinte al Asociației Persoanelor cu Distonii Children’s Joy.

Pentru pacienții cu distonie generalizată, cu ajutorul DBS se pot îmbunătăți scorurile motorii cu procente între 38-68%. La cei cu forme izolare ale bolii, simptomele pot dispărea chiar cu până la 90%. Studiile clinice arată că, la 12 luni de la intervenție, viața paciențilo se îmbunătățește considerabil. Problema e însă abența criteriilor unice de includere a pacienților, căci între centrele medicale există diferențe de practică, iar alte probleme țin de dificultățile administrative și financiare.  „Acest eveniment este o etapă importantă, o primă ocazie în care aducem la aceeași masă de discuții vocea pacientului, specialistul și autoritățile, pentru a construi ceea ce într-o societate sănătoasă ar trebui să existe în mod firesc: un dialog real și soluții commune”, a transmis Cătălina Crainic.

La finalul întâlnirii s-a elaborat o poziție comună, cu pozițiile experților și propuneri de direcții concrete de îmbunătățire a politicilor publice în domeniul terapiilor neurochirurgicale avansate. Un rol important în demers îl are directorul spitalului, Dorel Săndesc.