La Clinica de Pediatrie Bega ce aparține de Spitalul Județean Timișoara există un centru național ce permite depistarea unei boli rare care afectează destul de puternic copii care o dezvoltă. Este vorba despre fibroză chistică-mucoviscidoză.
Cunoscută ca și ”boala celor 65 de trandafiri”, este o boală ereditară, rară. Afectează deopotrivă plămânii, dar și sistemul digestiv. O mutație genetică afectează celulele ce mucus, transpirație și sucuri digestive. Secrețiile micuților afectați devin lipicioase și dense. Astfel, plămânii și pancreasul copiilor ajung blocate pe canale. Altfel, cei care au mucoviscidoză au numeroase simptome foarte supărătoare pentru copilași: fac bronțtie și pneumonii repetate, pot face diaree cronică și pot ajunge chiar să aibă stagnare ponderală și deficit de vitamine.boala poate evolua foarte sever în lipsa unui diagnostic.
Iar diagnosticul se pune chiar în centre specializat, cel din Clinic Bega. „Fibroza chistică este o boală pentru al cărei tratament este necesară o echipă multidisciplinară, din care fac parte pneumologi pediatri, gastroenterologi, specialiști în boli metabolice și nutriție și, în anumite cazuri, medici ATI. Este o boală progresivă care necesită o gestionare zilnică a simptomelor. Tratamentele moderne și monitorizarea atentă le permit, însă, pacienților să aibă o calitate relativ bună a vieții, iar speranța de viață poate ajunge și la 50 de ani. La fel ca în cazul altor boli rare, diferența nu o face doar tratamentul, ci și momentul depistării. Un diagnostic pus timpuriu duce la încetinirea progresiei bolii și la prevenirea complicațiilor severe”, spune Ioana Ciucă, medic primar penumolog la Clinica Pediatrică Bega II.
Identificare afecțiunii se face prin testul sudorii, investigații genetice și evaluări clinice complexe. „Centrul Național de Fibroză Chistică-Mucoviscidoză de la Timișoara coordonează cazurile la nivel național, stabilește protocoalele de diagnostic, tratament și monitorizare și, în același timp, centralizează datele despre pacienții din întreaga țară. Misiunea acestui centru este de a asigura un management integrat al micilor pacienți, la nivelul standardelor internaționale de îngrijire. Practic, aici, în Centrul Național de la Clinica de Pediatrie II Bega, se stabilește diagnosticul precoce și se confirmă boala, au loc evaluări clinice și funcționale respiratorii periodice, sunt monitorizate afectările pulmonare și digestive și se realizează managementul exacerbărilor respiratorii și al complicațiilor, prin internare în Compartimentul de Pneumologie Pediatrică. În plus, există o coordonare a tratamentelor cronice și a terapiilor specifice”, mai spune Ciucă.
Centrul de la Timișoara face parte din rețeaua europeană de referință pentru bolile respiratorii rare European Reference Network (ERN-LUNG).
